هفده آوریل، روز جهانی هموفیلی نام گذاری شده است. این روز توسط فدراسیون جهانی هموفیلی و کانونهای هموفیلی عضو به اشکال مختلف مورد توجه قرار می گیرد. برنامه های بزرگداشت روز جهانی هموفیلی در سراسر جهان با هدف اطلاع رسانی درباره انواع بیماری های اختلال انعقادی خون و آگاهی رسانی در این خصوص ترتیب می یابند.
این روز همچنین فرصتی دوباره برای ابراز نظر و بازگویی آرمانهای بیماران هموفیل در خصوص مسائل سلامت، درمان و زندگی فردی و اجتماعی فراهم می کند.
"فاصله را برچینیم" عنوان شعار روز جهانی هموفیلی در سال 2012 میلادی است که بمنظور الهام بخشی به مردم برای همیاری در بهبود دسترسی و ارتقاء مراقبتهای درمانی از مبتلایان به بیماری هموفیلی مطرح می شود. بطور کلی ارائه برنامه های تضمین شده ی اطلاع رسانی، پژوهشی، شناسایی، درمانی و نهایتا حفظ کیفیت مناسب و کار آمد خدمات حمایتی از مبتلایان به بیماری ها و رنج دیدگان، اهم اهداف سازمانهای غیر دولتی و مردم نهاد حوزه ی سلامت را تشکیل می دهند. این سازمان ها به مثابه نمایندگان مردم و ذینفعان، خود اهداف خویش را در جایگاه حقوق حقه ی جامعه دانسته و به حفاظت از این حقوق در مقابل سایر دست اندر کاران، پافشاری می کنند. بسیاری از دولتها از حضور چنین سازمانهایی استقبال و با ایجاد تشرک مساعی بین طرفین، نهایت تلاش را برای استفاده از پتانسیل های سازمان های مردم نهاد در بهبود کیفیت خدمات مورد تعهد خویش بکار می برند. البته حمایتهای حداقلی و بدون چشمداشت از ان جی او های حوزه ی سلامت، همواره به عنوان پیش شرط ایجاد همکاری سازنده مطرح بوده و هست. گستره ی این حمایتها بسته به شرایط دولتها و با توجه به امکانات موجود متفاوت است. در نظام هایی که دولت، بخش اعظمی از منابع را در اختیار داشته و متولی امرِ هر زمینه ای به حساب می آید! انتظار سازمان های مردم نهاد به عنوان متحمل شونده ی بخشی از بار ناشی از عدم کارآمدی دولت، نه تنها انتظار نابجایی نیست بلکه به عنوان یک حق، مورد تقاضا قرار می گیرد.
کانون هموفیلی ایران / استان آذربایجان غربی نیز همچون صدها موسسه غیر دولتی و مردم نهاد دیگر در کشور ما ارائه خدماتی را در ارتباط با اعضاء و مددجویان خود مورد هدف قرار داده و پی می گیرد. این خدمات به هرحال جایگزین بسیاری از تعهدات دولت نسبت به امور مبتلایان به اختلالات انعقادی خون است که بخش اعظم آن به کمکهای مردمی و نیروهای انسانی داوطلب متکی می باشد. اشاره به این مقایسه که اگر نیروهای دولتی تصمیم به ارائه خدمات عرضه شده ی کانون، طی سالهای 88- 1386(بنده تنها بر اساس مدت زمان مسئولیتم در این سازمان نسبت به خدمات انجام شده اطلاعات کامل دارم) داشتند، می باید چه بودجه و امکانات کلان انسانی و تجهیزاتی را صرف می کردند، آشکارا نشانگر الزامات و تعهدات قانونی دست اندرکاران استانی دولت نسبت به حمایت همه جانبه از این موسسه خواهد بود. در آن سالها ساختمان کانون هموفیلی، واقع در خیابان سرداران اورمیه تنها حمایت دولتی انجام شده از این موسسه بود که از سال 1382 از طرف شهرداری اورمیه و البته با صرف هزینه ها و تلاشهای سنگین بازسازی از سوی مسئولین کانون، امکان استفاده رایگان و موقت را برای دست اندر کاران آن فراهم کرده بود.
از سال 1389 کانون با حکم تخلیه ی بی قید و شرط شهرداری اورمیه مواجه شد. چندی بعد این ساختمان مورد تخریب قرار گرفت و تا کنون تمامی تلاشهای اعضاء کانون و فعالان اجتماعی استان برای حمایت از حقوق بیماران هموفیلی و در اختیار گرفتن محلی به جهت ادامه ی فعالیتها بی پاسخ مانده.
مواجهه با زمین ساختمان تخریب شده که علی رغم تعجیل به عمل آمده در عملیات تخریب، همچنان تنها از آن به عنوان محل توقف خودروها استفاده می شود در کنار اطلاع از این امر که کانون هموفیلی در طول سال گذشته دستکم مبلغ شصت ملیون ریال از محل کمکهای مردمی ( تنها محل تامین بودجه ی سازمان) صرف هزینه ی اجاره محل فعالیت کرده است، سوالی را مطرح می سازد؛ که نهایتا پاسخ مسئولین استانی مرتبط با موضوع، نسبت به بی توجهی های صورت گرفته چیست؟
استانداری، دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی، اداره مسکن و شهر سازی و دیگر ارگانهای دولتی استان آذربایجان غربی در کنار شهرداری اورمیه هر کدام به نوبه ی خود دارای امکانات و اختیاراتی هستند که براحتی می تواند در رفع مشکل موثر باشد.
استانداری، دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی، اداره مسکن و شهر سازی و دیگر ارگانهای دولتی استان آذربایجان غربی در کنار شهرداری اورمیه هر کدام به نوبه ی خود دارای امکانات و اختیاراتی هستند که براحتی می تواند در رفع مشکل موثر باشد.
در این میان نباید از نقش مسئولین کانون هموفیلی ایران/استان آذربایجان غربی در ایجاد تعامل سازنده و تلاش برای مذاکره و رفع مسئله غافل شد.
قدر مسلم تلاش برای ایجاد ارتباط و تعامل موثر با ارگان های دولتی از سوی مسئولین کانون، یک وظیفه و عزم مسئولین دولتی برای در اختیار گذاردن حداقل امکانات در جهت رفع مشکل بیماران هموفیل یک الزام است.
روز جهانی هموفیلی بهانه ی خوبیست برای مسئولینی که در طول سال گذشته بی تفاوت از کنار نامه ها و تقاضاهای احتمالی کانون هموفیلی استان آذربایجان غربی گذشته اند. بهانه ای برای بازبینی در نگرشی که نهایتا کیفیت خدمات به بیماران مبتلا به هموفیلی را متاثر می سازد.
روز جهانی هموفیلی همچنین می تواند بهانه ای باشد برای طرح این پرسش که موانع عدم توفیق کانون هموفیلی ایرن - استان آذربایجان غربی در ایجاد ارتباطات و جلب مشارکت های موثر چیست؟
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر