چندین ماه از به اوج رسیدن مسائل کانون هموفیلی ایران / استان آذربایجان غربی می گذرد. حکم تخلیه شهرداری اورمیه و اصرار این نهاد بر عدم جایگزینی محلی دیگر برای ادامه فعالیتهای کانون و آتش سوزی مشکوک به وجود آمده در ساختمان کانون که متاسفانه عوامل آن همچنانُ در سایه ی نبود پیگیری درخور قضایی و انتظامی نا مشخص هستند مشکلاتی پی در پی را برای این سازمان غیر دولتی به وجود آورده.
در این مدت علی رغم اطلاع رسانی و نامه نگاری های متعدد که نامه جمعی از فعالان اجتماعی آذربایجان غربی به استانداری یکی از آنها بود هیچ پاسخ موثر و دلگرم کننده ای برای رفع مشکلات کانون هموفیلی داده نشده است. همچنین به موازات بی توجهی ارگان های اجرایی و قضایی به مسائل انجمن ، گویی شورای شهر و شهرداری اورمیه هر روز نسبت به این سازمان مردم نهاد بی تفاوت تر و تهاجمی تر عمل می کنند. به اجرا گذاشتن چک تخلیه کانون توسط شهرداری در اداره ثبت اسناد و انجام شکایت علیه این موسسه با عنوان اعاده خسارت در دادگستری اورمیه شمشیریست که شهرداری اورمیه نسبت به یک کانون حمایتی از رو بسته.
شاید شهرداری محترم ، عنوان شدن مسئله حکم تخلیه ساختمان و اصرار بر اجرای آن را در کنار آتش سوزی صورت گرفته در رسانه ها و مجامع مختلف به بهانه ای برای این لج و لج بازی و عدم همکاری تبدیل ساخته باشند اما تا جایی که اطلاعت بنده اجازه می دهد تاکنون هیچ اتهامی از سوی کانون هموفیلی به هیچ فرد، نهاد و یا ارگانی مبنی براقدام به آتش سوزی زده نشده است. مسلما ، اینکه این دو موضوع در کنار هم مطرح می شوند دلیلی جز نشان دادن پیچیدگی اتفاقی مشکلات کانون هموفیلی استان ندارد. چه اگر چنین نیز نبود این نمی تواند دلیل خوبی برای تحت فشار گذاردن یک نهاد حمایتی توسط شهرداری باشد.
بنده به شخصه از فرجام اینکه حداقل این کانون موفق به دریافت خسارت از شرکت بیمه ایران گردیده یا نه ، بی خبرم اما قاطعانه می توانم بر این امر صحه بگذارم که به غیر از برخی حمایتهای نهاد های مردمی از این انجمن ، پاسخ مسئولین دولتی و قضایی به خانه بیماران هموفیلی استان جز بی تفاوتی و عدم توجه نبوده است. ادعایی که می کنم بر اساس آخرین مصاحبت با مدیر دفتر کانون هموفیلی استان است که در جواب به پرسشم مبنی بر تاثیرات نامه جمعی از فعالان آذربایجان غربی به استانداری پاسخی مایوسانه از پی گیری های مربوطه داشتند.
بی توجهی مقامات به مسائل مردم و سازمان های مردم نهاد خبر تازه ای نیست اما اگر مقامات آذربایجان غربی ، فرمایشی در عدم پذیرش این بی تفاوتی دارند حداقل می توانند به این خواست بنده به عنوان جمع آوری کننده و نماینده امضاء های ۱۲۲ نفر از فعالان اجتماعی، اساتید دانشگاه، پزشکان، هنرمندان، وکلا، فعالان رسانه، دانشجویان و... آذربایجان غربی پاسخ گویند که آقای استاندار لطفا پاسختان به این نامه را چنانکه ما متن آن را در رسانه ها منتشر کردیم در پیشگاه مردم منتشر کنید.
حال که این بار جمعی از مبتلایان به هموفیلی و خانواده ایشان اقدام به ارائه درخواست خود به استاندار آذربایجان غربی نموده اند آیا بهتر نیست به جای اینکه تنها به انتشار این گونه نامه نگاری ها بسنده کنیم از مسئولین حکومتی و مدیر کانون هموفیلی دفتر آذربایجان غربی بخواهیم تا گزارشی از پی گیری های صورت گرفته و پاسخ های احتمالی داده شده به مردم و نویسندگان هر دو مورد از نامه های مذکور ارائه کنند؟
نامه جمعی از بیماران هموفیل و خانواده ایشان به استاندار آذربایجان غربی از زبان یک مادر
بسم الله الرحمان الرحیم
سلام جناب آقای استاندار
از پدرم به یاد دارم که می گفت در روزگاران گذشته حاج آقایی در محله مان بود و هر کسی که مشکلی برایش پیش می آمد برای حل آن نزد او می رفت ، حاج آقا بزرگ محله بود و روی کسی را زمین نمی انداخت. حالا شاید از آن ریش سفیدان خبری نباشد اما مسئولینی هستند که همیشه قصد خود را خدمت به مردم و خلق خدا می دانند..
آقای استاندار نمی دانم شما فرزندی دارید یا نه،نمی دانم فرزند شما پسر است یا دختر ولی امیدوارم تنی سالم و لبی خندان داشته باشد امیدوارم شما نیز در کنار فرزندتان لبخندی شیرین بر لب داشته باشید نه چنان لبخندی که پشت آن اندوهی تلخ از دل نگرانی و افکار پریشان نشسته باشد. امیدوارم فرزند شما چرا هایی را که فرزندان ما می پرسند از شما نپرسند. نپرسند که چرا نباید بدوند؟ چرا نباید دوچرخه سواری و توپ بازی کنند؟ نپرسند که چرا نبایند مثل بچه های دیگر بازی کنند؟
پدرو مادر کودک هموفیل اگر می دانستند که فرزندشان دچار چنین مشکلی خواهد شد هیچگاه پدر و مادر کودک هموفیل نمی شدند اگر می شد موقع ازدواج آزمایشاتی انجام داد ، اگر ارزش انسان کمتر از پول نبود اگر ... بگذریم. اگرها دردی درمان نمی کنند.
من از لحظه لحظه مادر بودن لذت می بردم تا اینکه نام هموفیلی را بر رو پسرم شنیدیم. تا اینکه شنیدم اگر مفاصل فرزندم ضربه ببیند تا مرز معلولیت پیش می رود. اگر فرزندم از ناحیه سر ضربه ببیند ...
از این به بعد مادر بودن طوری دیگر بر من رخ نشان داد. مادری کردن برای کودک هموفیل که فردا می شود نوجوان و پس فردا جوان مانند دیو داستانهای کودکی جلوه می کرد اما این دیو واقعی بود.بالاخره خودم را آماده کردم برای مادری متفاوت بودن.لحظه به لحظه که کودکم قد می کشید در گوشه ای از قلبم لذت می بردم اما سایه ی تاریک نگرانی همیشه همه ی قلبم را دربر داشت. نگران از دویدن. نگران از زمین خوردن. نگران از... .کم کم به این نگرانی ها عادت کردم. ولی مسائل تازه ای را هم تجربه کردم. دیدم که گاهی ممکن است به خاطر مسائلی که دلیلش را ما مردم عامه نمی دانیم داروی فرزندمان پیدا نشود. دارویی که دکترش به آن فاکتور 8 می گوید. دارویی که بعد از خدا ضامن سلامتی و راه رفتن بیماران هموفیل است دارویی که اگر دیر به بیمارانش برسد شاید صدمات جبران ناپذیری را به بار بیاورد. بعد ها با خواسته های رنگارنگ و کودکانه فرزندم مواجه شدم. چیز هایی که همه بچه ها از پدر و مادرانشان می خواهند؛ دوچرخه سواری توپ بازی و غلتیدن در چمنهای پارک.
پارک و شهر بازی برای همه کودکان جایی برای شادی تفریح است ولی برای ما مکان دلهره و برای فرزندانمان محل برای حسرت خوردن. همه بچه ها از پارک و شهر بازی خندان برمی گردند و بچه های ما گاهی گریان و با پایی ورم کرده.
با همه این اوصاف کودک من چیز هایی داشت که خیلی از بچه های دیگر آنرا ندارند. فرشته آرزو ها ،خاله ای که روی مقنعه اش آرم سرخ و سفید کانون هموفیلی را داشت. فرزندم آرزو هایش را می گفت و من می نوشتم تا به دست فرشته آرزوها برسد و برایش برآورده کند . وقتی مددکار کانون را می دید چهره اش فرق می کرد مثل اینکه دردش فراموشش می شد نقاشی هایش را به او نشان می داد و جایزه می گرفت.
وقتی به کانون می رفتم دیگر احساس تنهایی نمی کردم دیگر زمین و زمان را بیگانه از خود نمی دیدم. وقتی از کانون زنگ می زدند و حال فرزندم را می پرسیدند و یا زمانی که در بیمارستان به عیادتش می آمدند فکر می کردم که نه ، کسانی هم هستند که به فکر ما باشند.
همانطور که قبلا هم گفتم هر روز از زندگی من به عنوان مادر یک پسر هموفیل شامل تجربه هایی جدید است.چند وقت پیش شاهد این بودم که چگونه ممکن است، کانون هموفیلی ( کانون ایثار اعضای افتخاری،کانون محبت های خیرین،کانون فرشته آرزو ها و کانون شادی کودکان ما ) در آتش بسوزد ، چگونه با حکم تخلیه شهرداری بی سرپناه شود. پرهای فرشته آرزو ها بسوزد و نگرانی پدران و مادران هموفیلی چندین برابر شود.
حالا بیشتر از گذشته احساس درماندگی و تنهایی می کنم. زیرا کانونی را که تنها سرپناه بی پناهیهای مادران کودکان هموفیل می دانستم، اکنون خود بی پنهاه گشته است. بنابراین چاره ای ندیدم جز اینکه با نامه از شما بخواهم تا دستور بفرمایید که با در نظر گرفتن سرپنهایی برای کانون هوفیلی ، فرشته های مهربان این انجمن دوباره پر بگیرند.
رونوشت:
ریاست محترم مسکن و شهرسازی
ریاست محترم شورای شهر
شهردار محترم ارومیه
ریاست محترم دانشگاه علوم پزشکی
فرماندار محترم ارومیه
نمایندگان محترم ارومیه
مدیرکل محترم اوقاف و امور خیریه
نشریات و خبرگزاری ها
1-الهه جلیل وند (مادر هموفیل)2-فاطمه صفری شیخ لو(مادر هموفیل)3-ایمانی (پدر هموفیل)4-فریبا حق محمدی (مادر هموفیل)5- محمد رضا ابراهیمی(هموفیل)6-سریه حسن زاده(مادر هموفیل)7-اکبر احداثی(هموفیل)8- محمد باقر احداثی(هموفیل)9-مرجان رستم نزاد(مادر هموفیل)10- بهزاد هاشمی(هموفیل)11- پریا نصیبی(هموفیل)12-میر محمد مدثری(پدر هموفیل)13-روشن قوردویی میلان(هموفیل)14-حسین قوردویی میلان(هموفیل)15- معصومه امیر نجفیان(مادر هموفیل)16- گلزار عمری (مادر هموفیل)17-رضا دود کانلوی میلان (پدرهموفیل)18-ابراهیم اصغرپور(هموفیل)19-حسینه قریشی(خواهر هموفیل)20-پروین عبداله زاده(مادر هموفیل)21- مجید سلطانی(هموفیل)22-سجاد رزم آرا(هموفیل)23- محمد بهمنی(هموفیل)24-سجاد بهمنی(هموفیل)25- فرهاد جمالی فر(هموفیل)26-رضا قاسمی آذر(هموفیل)27-محمد باقر احداثی(هموفیل)28-اکبر احداثی(هموفیل)29-پریا نصیبی (هموفیل)30-مهران مستولی(هموفیل)31- سبحان نجفی(هموفیل)32-ایرج نصیبی(برادر هموفیل)33-نور علی سجودی(هموفیل)34- فرزاد مهموم(هموفیل)35- آروین پیرایش(هموفیل)36- علی ابراهیمی(هموفیل)37- داریوش همتی(پدر هموفیل)38- فاطمه کاظمی(هموفیل)39- سجاد جمالیفر(هموفیل)40-عباس دلپسند(هموفیل)41-زمان فردوسی(پدر هموفیل)42-مهناز قاسم پور(مادر هموفیل)43-خلیل مختاری (پدر هموفیل)44-نازیلا شهبازی (مادر هموفیل)45-عزت الله قربانی(پدر هموفیل)46-پورخیرالله(مادر هموفیل)47-زهرا قربانی(مادر هموفیل)48-محمد حسین عزیزی (پدر هموفیل)49-هموفیل(امضا بی نام)50-کاظم پاشائیان(پدر هموفیل) 51-حمزه علی ایمانپور(پدر هموفیل)52-مونا غفاری(مادر هموفیل)53-شهرام نعمتی(هموفیل)54-یوسف عزیزی(هموفیل)55-جیران عادلی(مادر هموفیل)56-فرزانه کریمی(مادر هموفیل)57 -الناز پاشائیان (خواهرهموفیل)58-هوشنگ دلپسند(پدر هموفیل)59-مهناز میرزایی(مادر هموفیل)60-مینا آتشبار(خواهر هموفیل)61-سیما رضائی (مادر هموفیل)62- شهباز سرخوش(مادر هموفیل)63-زهرا سرخوش(هموفیل)64-معصومه امامی (مادر هموفیل)65-علیرضا سرخوش(هموفیل)66-معراج حیدرپور(مادر هموفیل)67-پروانه پناهی(مادر هموفیل)68-حصرت مجعدی (مادر هموفیل)69-رضا دیانت(پدر هموفیل)70-توحید دیانت(هموفیل)71-خدیجه دیانت(مادر هموفیل)72-نجم الدین موسی لو(پدر هموفیل)73-شمس الدین امیرزاد(پدر هموفیل)74-منظره سعیدی(مادر هموفیل)75-توحید امیر زاد(هموفیل)76-امیر امیرزاد(هموفیل)77-جمال زهرا(هموفیل)78-شمال امینی فر(هموفیل)79-هدایت پاک(هموفیل)80-عصمت ابراهیمی(مادر هموفیل)81-سلیمان تندرو(پدر هموفیل)82-زیبده خوش خواش(مادر هموفیل)83-ابراهیم تندرو(هموفیل)84-علیرضا رسول فات(هموفیل)85-زهرا امینی (مادر هموفیل)86-عبدالله رسول فات(پدر هموفیل)87-حسن مرادی(هموفیل)88-علی مام احمدی(هموفیل)89-صبری توکه(مادر هموفیل90-مصیب زنگانی( پدر هموفیل)91-رامین زنگانی(هموفیل)92-معصومه فرهادزاده(مادر هموفیل)93-حیدر نامی اصل(پدر هموفیل)94-شهریار مددلو(پدر هموفیل)95- رباب فیضی(مادر هموفیل)96- ملیحه غفارلو(مادر هموفیل)97-غلامرضا اروجلو_پدر هموفیل)98-توحید اروجلو(هموفیل)99-مریم جهان وردی(مادرهموفیل)100-محمد شری زاده(پدر هموفیل)101-قیمت شری زاده(مادر هموفیل)102-بهمن شری زاده(هموفیل)103-اعظم خوش تیپ (مادر هموفیل)104-غلامرضا حاجی لو(پدر هموفیل)105-اصغر خراسانی(پدر هموفیل)106-رقیه امام وردی لو(مادر هموفیل)107- اسماعیل مطلبی(پدر هموفیل)108-مهناز علیزاده(مادر هموفیل)109-ایوب مطلبی(هموفیل)110-تیگل ناجهد،درصفحه دو (مادر هموفیل)
